Pierwszy rok działania programu Boskie Matki za nami!

Dzień Boskich Matek
Dzień Boskich Matek Fundacja Rak'n'Roll
Od 2015 roku, 6 października obchodzimy jako „Dzień Boskich Matek”, na znak wsparcia dla kobiet w ciąży, które chorują onkologicznie. Ich liczba rośnie z roku na rok. Fundacja Rak’n’Roll działa czynnie na rzecz poprawy sytuacji ciężarnych z nowotworem. W ramach Programu kompleksowej opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka „Boskie Matki” udzieliliśmy pomocy 57 podopiecznym i powitaliśmy na świecie 49 „Boskich Dzieci”. Dziś inaugurujemy wraz z ekspertami „Standardy postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u kobiet w ciąży chorych onkologicznie” skierowane do środowiska ginekologów i onkologów.

Z roku na rok rośnie liczba „Boskich Matek” – kobiet, u których w okresie ciąży lub do roku po jej rozwiązaniu zostaje zdiagnozowany nowotwór. Potwierdzają to dane międzynarodowych towarzystw naukowych na całym świecie. Dzieje się tak z powodu wzrostu zachorowań na choroby onkologiczne, późnego macierzyństwa oraz występowania nowotworów w coraz wcześniejszym wieku. W Polsce mówimy o grupie około 300 kobiet rocznie.
Coraz więcej środowisk dostrzega problem „ciąży i raka”. Obecnie temat ten jest wiodącym motywem konferencji naukowych środowisk medycznych.

Co robić, aby poprawić sytuację kobiet w tym dramatycznym dla nich okresie życia?

Po pierwsze, zapewnić profesjonalną pomoc kobietom, które doświadczają ciąży i choroby onkologicznej i ich rodzinom.

Fundacja Rak’n’Roll uruchomiła w zeszłym roku Program kompleksowej opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka „Boskie Matki”. W jego ramach Podopieczne mogą otrzymać bezpłatną pomoc: onkologiczną, ginekologiczno-położniczą, psychologiczną, dietetyczną, rehabilitacyjną i kobiecą. W realizacji Programu wspierają nas doświadczeni eksperci i instytucje.

W ciągu roku zgłosiło się do nas 57 kobiet. Powitaliśmy na świecie 49 boskich dzieci, na resztę czekamy. Żeby zobrazować problem, można powiedzieć, że w każdym tygodniu roku zgłaszała się do nas przynajmniej jedna podopieczna. Oczywiście, w rzeczywistości nie były to tak regularne zgłoszenia.

Najwięcej Podopiecznych choruje na raka piersi – to prawie połowa wszystkich kobiet w Programie. To też szczególnie trudny w diagnostyce, w okresie ciąży, nowotwór. Większość jego objawów, w tym zgrubienia w piersiach(!), jest tożsamych z objawami samej ciąży. I nawet wobec zgłaszania przez ciężarne tak niepokojących symptomów, lekarze zrzucają je na karb ciąży (dochodzi do dramatycznych sytuacji, w których kobiety trafiają do onkologów karmiąc chorą piersią dziecko. I nie są to pojedyncze przypadki). Drugim najczęściej występującym nowotworem wśród naszych Podopiecznych są tzw. nowotwory ginekologiczne, czyli rak szyjki macicy i jajnika, dalej chłoniaki i białaczki, rak jelita grubego, czerniaki rak tarczycy i glejak.

Liczbowy podział zachorowalności na nowotwory wśród Podopiecznych Fundacji Rak’n’Roll:
Rak piersi – 29
Rak szyjki macicy – 7
Rak jajnika – 5
Rak jelita grubego – 4
Czerniaki – 4
Chłoniaki, białaczki – 4
Rak tarczycy – 3
Glejak – 1

W ramach Programu „Boskie Matki” Podopieczne najczęściej korzystały z pomocy, kolejno:
– onkologicznej
– kobiecej – głównie z peruk z naturalnych włosów, które oferujemy w ramach naszej akcji „Daj włos!”
– psychologicznej – przede wszystkim wsparcia innych Boskich Matek
– ginekologiczno-położniczej
– dietetycznej
– rehabilitacyjnej.

Po drugie, należy wystandaryzować opiekę nad ciężarnymi chorymi onkologicznie w środowisku medycznym.

Nasza zeszłoroczna analiza pokazała, że brak jest powszechnej wiedzy, przede wszystkim w środowisku ginekologicznym, na temat możliwości prowadzenia ciąży z równoległym leczeniem onkologicznym. Z fundacyjnych danych wynikało, że ciężarne, szukając lekarzy, którzy podjęliby się prowadzenia ciąży zagrożonej nowotworem najczęściej słyszały, że jedynym wyjściem jest jej przerwanie. Dlatego podjęliśmy współpracę z Prezesem Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego prof. Mirosławem Wielgosiem, wspólnie zapraszając do kooperacji wybitnych ginekologów, położników oraz onkologów, aby powstały „Standardy postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u kobiet w ciąży chorych onkologicznie”. W pracach nad dokumentem udział biorą m. in (w kolejności alfabetycznej):
– dr hab. n med. Dorota Bomba-Opoń
– prof. dr hab. n. med. Krzysztof Czajkowski
– prof. dr hab. n. med. Romuald Dębski
– prof. dr hab. n. med. Jacek Fijuth
– dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld
– dr n. med. Izabela Kopeć
– dr n. med. Hanna Koseła-Paterczyk
– prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski
– dr n med. Bogusław Lindner
– lek. med. Dorota Nowakowska
– prof. dr hab. n. med. Zbigniew Nowecki
– lek. med. Włodzimierz Osiadacz
– prof. dr hab. n. med. Grzegorz Panek
– lek. med. Szymon Piątek
– dr hab. n. med. prof. UJK Wojciech Rokita
– dr n. med. Maryna Rubach
– prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski
– dr n. med. Jakub Rzepka
– dr n. med. Jacek Sieńko
– lek. med. Anna Skrzypczyk-Ostaszewicz
– dr hab. n. med. Rafał Stec
– dr n. med. Joanna Tajer
– dr n. med. Justyna Teliga-Czajkowska
– prof. dr hab. n. med. Mirosław Wielgoś
– lek. med. Elżbieta Wojciechowska – Lampka

Oczekujemy, że „Standardy”:
1. Upowszechnią wiedzę na temat prowadzenia ciąży z równoległym leczeniem onkologicznym.
2. Wskażą konkretne wyspecjalizowane ośrodki, w których leczone mogą być „Boskie Matki”.
3. Zwrócą uwagę na, uśpioną w przypadku ciężarnych, czujność onkologiczną.
Autorzy zdecydowali, że „Standardy” będą wspólnym dokumentem zarówno dla ginekologów, jak i onkologów.

Po trzecie, cały czas należy budować świadomość w społeczeństwie, że w ciąży można leczyć się onkologicznie i urodzić zdrowe dziecko.


Fundacja Rak’n’Roll od zeszłego roku prowadzi intensywną kampanię informacyjną. Jej pierwsze efekty odczuliśmy już po kilku miesiącach. Polegały na tym, że zaczęły się zgłaszać do nas kobiety od razu po diagnozie, nie szukały dalej na własną rękę kolejnych lekarzy, którzy podjęliby się prowadzenia ciąży w obliczu nowotworu, tylko od razu zwracały się do nas po pomoc. Po drugie, te podopieczne, które od razu trafiły na doświadczonych lekarzy, zgłaszały się do nas po inny rodzaj pomocy.

PODZIĘKOWANIA:
Realizacja Programu „Boskie Matki” jest możliwa dzięki wsparciu:

1. Ekspertów i instytucji, do których kierujemy nasze Podopieczne:
– Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Curie-Skłodowskiej
– I Katedra i Klinika Położnictwa i Ginekologii WUM, Szpital
– II Katedra i Klinika Położnictwa i Ginekologii WUM, Szpital Kliniczny im. ks. Anny Mazowieckiej
– II Klinika Położnictwa i Ginekologii CMKP, Szpital Bielański
– Polskie Towarzystwo Dietetyczne

2. Dziennikarzy, dzięki którym możemy dotrzeć do najdalszych zakątków Polski z informacją o programie i pomocą dla Boskich Matek

3. Firm, które wspierają nas finansowo i rzeczowo:
– Roche Polska
– Oshee Polska
– Novartis Poland
– Kulczyk Foundation
– Kaminsky Design
– PlazaNet cosmetics, dystrybutor marki RevitaLash
– Oceanic S.A.

4. Prywatnych darczyńców, którzy wspierają program darowiznami i dobrym słowem.

Za które z całego serca dziękujemy!:)

Pomoc kobietom w ciąży chorym na raka jest spełnieniem marzenia założycielki Fundacji Rak’n’Roll Magdaleny Prokopowicz, która po własnych doświadczeniach, walce o możliwość leczenia onkologicznego i zachowania ciąży, postanowiła głośno mówić o tym, że „z rakiem można żyć, a nawet życie dawać”.

Love, Peace & Rak’n’Roll!
Trwa ładowanie komentarzy...